La reconaissance et l'eczéma
Sans reconnaissance des symptômes, pas de maladie. Pas de maladie, pas de soin. Pas de soin, pas de guérison.
Autrement dit, une reconnaissance des symptômes entraîne une prise en charge qui implique des soins et une possibilité d’amélioration.
Ce mois-ci, j’ai été menée par le bout du nez à cause de mes symptômes.
Ceux-ci m’ont conduits 3 fois aux urgences. Une surinfection, puis une autre, puis une autre, puis une autre et à chaque fois un risque d’atteinte à la vision.
Or ce que j’avais affirmait la première fois aux urgences a été confirmé quelques jours plus tard suite aux résultats des prélèvements effectués. Il ne s’agissait pas d’une simple infection bactérienne.
Le reconnaissance de la dermatite atopique par le corps médical
Ne pas prendre un patient au sérieux, c’est grave.
C’est le laisser mijoter dans un inconfort, une qualité de vie limitée et un risque pour l’intégrité de sa santé – celui-ci aura manqué de prévention et donc d’informations utiles.
Ne pas écouter les affirmations d’effets secondaires observés, c’est grave.
Cela peut par exemple mener à une dégénérescence de la peau tant observée aux Etats-Unis avec le TSW, où ce syndrome de la peau rouge est de moins en moins rare et où les associations de patients tentent de le faire reconnaître aux yeux des instituts de santé publique.
Le TSW (Topical Steroid Withdrawal), c’est une dégénérescence de la peau suite à l’arrêt d’application de corticoïde.
Ce sont des mois voire des années durant lesquelles les patients ne peuvent plus travailler, dormir correctement, se coupent parfois de toute vie sociale, etc.
Cela n’arrive pas s’il n’y a pas eu d’application de corticoïdes. Le syndrome de la peau rouge est toujours pire [et c’est tout petit que de le dire] que l’eczéma initial vécu.
Cela n’arrive pas si l’on est assez observant de nos réactions et si l’on sait repérer les premiers effets secondaires ou résistance de l’eczéma face à l’application des corticoïdes. Si tel est le cas, il s’agit ensuite de discuter d’un autre traitement avec son médecin.
La reconnaissance de l'eczéma par l’entourage est nécessaire
Nous avons vu que la reconnaissance était nécessaire pour donner au malade accès à la guérison.
Ainsi, “l’étaiement social“ a une grande importance, autant que la pratique de soins adaptés.
La sensation d’avoir une peau sale à cause de l’eczéma m’a longtemps concernée. Et avec la méconnaissance de cette maladie par de nombreuses personnes, les regards inquisiteurs deviennent vite pesants. Tout dépend du patient, cela peut gêner que certaines plaques soient visibles… mais pas toujours.
Cependant, si autant de personne ont recours à la cortisone pour soulager et pour retrouver une peau normale, c’est en partie à cause des regards de l’entourage.
Et en effet, Séverine [une patiente de la DA] me dit qu’elle porte toujours des manches longues, des décolletés couvrants et des pantalons, même en été.
Laure [ex-patiente] confirme qu’elle portait toujours une une écharpe « pour ne pas imposer » son cou meurtri aux autres.
Mathilde [ex-patiente], quant à elle, gardait son masque dès qu’elle sortait de chez elle même quand celui-ci n’était pas obligatoire.
Dans le livre du Lévithique, les personnes atteintes de tzaraat, signifiant « lèpre », sont des êtres « impurs ». Cela est difficile à entendre… mais malgré nous, c’est une idée inscrite dans notre inconscient collectif au vue du nombre de fois étant petite où l’on m’a demandée
« Est-ce que c’est contagieux ? ».
Le mythe sur lequel se base la peur d’être contaminé face à une personne dont la peau est dégradée demande une connexion nouvelle aux autres, demande de ne pas perdre le contact, demande d’intégrer l’autre, pour que celui-ci continu d’espérer guérir.
